In een discussieprogramma rond het thema Alzheimer worden patiënten, mantelzorgers en professionals naar hun mening gevraagd.
De verpleeghuisarts vindt de ziekte een verschrikkelijk gebeuren.
De man in de studio die in een beginnende fase van dementie verkeert en daar heel luchtig, vrolijk bijna, mee omgaat, ziet hij als een zondagskind.
De mening van een geestelijk verzorger die poneert dat dementie ook een mooie kant kan hebben doordat mensen hun maskers verliezen en dat er soms hele mooie, lieve persoonlijkheden tevoorschijn komen, noemt de verpleeghuisarts ’stuitend’.
Hij blijft erbij dat het een afschuwelijke, onhandige en vreselijke ziekte is.
Hij onderstreept dit met verhalen uit zijn dagelijkse praktijk als arts: “Een 91 jarige vrouw vraagt hem elke middag huilend waarom haar moeder nog niet gekomen is.
Ze begrijpt niet waar deze blijft.”
Het is duidelijk dat hij het daar zelf erg moeilijk mee heeft.
“Dat is toch vreselijk!” roept hij uit.
“Haar moeder is al tientallen jaren dood!”
“Maar hoe weet u dat ze ongelukkig is?
Dat ze verdriet heeft?” vraagt de vrouw van de vrolijke man die aan beginnende dementie leidt.
“Ze huilt!” roept hij uit.
“Ja, maar dat hoeft nog niet te betekenen dat ze ongelukkig is,” houdt ze vol.
De verpleeghuisarts kijkt haar ongelovig aan.
Je ziet hem denken: wat moet ik tegen zoveel dwarse domheid beginnen?

.

Binnen het samenspel van deze mensen probeerde de verpleeghuisarts de ziekte naar zich toe te trekken.
Wat anderen meemaakten, onderstreepte hooguit zijn kijk erop, maar van een andere, meer positieve invalshoek op de ziekte wilde hij niet weten.
Het was verschrikkelijk.
Punt.
Uit.
De ziekte is van hem want hij is een arts en hij heeft er voor gestudeerd.
Hij zei dit niet, maar straalde het des te meer uit.

.

Maar van wie is een ziekte?
Ziekte en persoonlijkheid vormen hoe dan ook een eenheid.
De een beleeft een ziekte veel positiever dan een ander.
Kan een arts daarin een streep trekken en zeggen: nee, dit is de juiste interpretatie?
Die andere zijn niet geldig?

.

Volgens mij is de ziekte in de eerste plaats van de patiënt.
Niet van de arts, hoe deskundig ook.
Sylvia Millekamp (1956 – 2001) koos ervoor haar borstkanker niet door een regulier arts te laten behandelen onder het motto: “Ik wil wel aan de ziekte doodgaan, maar niet aan de behandeling”.
Veel artsen waren erg verontwaardigd over haar keuze.
Ze had naar hen moeten luisteren.
Zij wisten wat het beste was.

.

Behalve van de patiënt is de ziekte daarnaast van iedereen die ermee te maken heeft.
Dus ook een beetje van de behandeld arts.
Natuurlijk doet hij zijn best.
Dat is zijn vak, daar wordt hij voor betaald.
Maar zijn interpretatie en beleving van de patiënt is lang niet altijd volledig of nauwkeurig.
Het is in de totaliteit van allen die ermee van doen hebben, dat een ziekte het best begrepen en behandeld kan worden.
Elke ziekte verdient een ruimhartig gehoor.
Getuigen, geen rechters.
Helpers, geen heersers.

.

Theije Twijnstra

Eén Reactie op “Leven (26) Van wie is een ziekte?”

  1. Maris :

    Wat is “verschrikkelijk”?
    Jarenlang in de PG gewerkt.
    Zodra je over de drempel van het verpleeghuis stapt, bevind je je in de wereld van de dementerende. Norm(ale) denkwaarden gelden hier niet.
    Ja, soms is het een hel voor deze mensen, en voor de hulpverlener om er mee om te gaan. Soms zetten zowel “zij” als “wij” “ons er makkelijk overheen. Soms niet.Samen schaamteloos lachen om absurditeit van ontstane situaties helpt relativeren.

    Zodra mensen in een afhankelijke positie (zowel de van zorg afhankelijke als degene die financieel afhankelijk is van geleverde zorg) volgens de “norm” echter als lopende band product (bewoner) dan wel robot (verzorgende) moeten gaan gedragen gaat het spaak lopen.
    Spontaniteit is geen ruimte meer voor.
    Beide partijen raken gefrustreerd.
    Zolang de top zich blijft verrijken over de ruggen van zowel verzorgende als zorgbehoevende zal deze ongelijkwaardigheid in stand blijven. Personeel blijft zo lang mogelijk met hart en ziel achter hun werk staan, dus volgens de top kan er nog wel meer op bezuinigd worden. De kruik gaat zo lang te water tot hij barst.
    Tuurlijk is de top voor euthanasie, er worden megagrote wachtlijsten gecreëerd en opgeruimd staat netjes.
    Zo wordt er gedacht.

    Uit ervaring weet ik dat mensen soms gebruikt worden als medisch proefkonijn, als alle andere medische “oplossingen” niks uithalen.
    Met soms rampzalige gevolgen.
    Geen betrokkene komt met een speld tussen het oordeel van de hogere disciplines.
    Persoonlijk ben ik voor euthanasie, als lijden echt ondraaglijk is.
    Maar ik vrees dat de “top” meestal die plek bereikt heeft door over lijken te kunnen gaan.
    En dat geldt zowel over de rug van de zorgbehoevende als die van het personeel dat van hogerhand monddood wordt gemaakt, op straffe van ontslag. Werk ligt niet voor het oprapen, evenals verpleeghuisplaatsen.
    Excuses voor deze harde visie.